Жизненный цикл семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья
Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека — семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам — взрослым или детям —
основываются на социально-экологической модели социальной работы.
ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения (impairments), ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности» (disability), это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации (handicap).
Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич:», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирование и интеллектуальной сферы.
Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи сообразно своему возрасту: брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают.
Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:
- рождение ребенка – получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
- школьный возраст – принятие решения о форме обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;
- подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
- период «выпуска» – признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем местепроживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи – инвалида;
- постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпушен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительнойситуации.
Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему.
Социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро-, мезо-, экзо-и макросистемы.
Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем в социально-экологической модели микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать — здоровый ребенок, отец —ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок.
В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:
- мать – отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;
- мать – ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство
вины; - мать – здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться от того, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;
- отец – ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;
- отец – здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;
- ребенок-инвалид — здоровый ребенок.
Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату
или сестре с ограниченными возможностями.
Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений.
Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных
регионах неодинаковы.
В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:
- средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;
- система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;
- система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;
- образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для взрослых инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом, является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания.
Наконец, макросистему образуют следующие факторы:
- социокультурные и социально-экономические. С позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социальною окружения члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;
- экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.
Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность.
Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.
- Тактики социальной работы с родителями
- Соматический уровень
- Социальный уровень
- Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений
- Психологический уровень
- Проблемы семьи с ребенком с отклонениями в развитии
- Оказание юридической помощи
- Реабилитация методами физической культуры и спорта
- Реабилитация средствами культуры
- Оформление отчета по практике по ГОСТу 2021/2022
- Оформление ВКР по ГОСТу
- Как составить бизнес-план своими силами
- Оформление эссе по ГОСТу
- Оформление презентации по ГОСТу
- Оформление статьи по ГОСТу
- Оформление дипломной работы по ГОСТ 2021/2022
- Оформление курсовой работы по ГОСТу
- Оформление контрольной работы по ГОСТу